Bregje Iding (PXL): Zelfhulpgroep Lotgenoten eisen erkenning van artsen, “het werkt en bevordert herstel”

BRASCHAAT-Lotgenotencontact wordt nog steeds nauwelijks aanbevolen als je in behandeling bent bij een psycholoog of psychiater. Ervaringsdeskundigen vinden dit gek, want volgens hen kan het aanvullend werken bij het herstelproces. Helaas heersen er nog steeds veel vooroordelen en is er nog steeds veel onwetendheid over de werking van zo een groep. Volgens Patrick Colemont, begeleider van lotgenotengroep Ups & Downs, is dit de laatste jaren wel aan het veranderen.

Volgens Erika Danckaers, begeleider van een lotgenotengroep voor mensen met een bipolaire stoornis ‘Ups & Downs’ in Brasschaat, worden lotgenotengroepen nog steeds niet genoeg erkend. ‘We moeten bijna op onze knieën gaan zitten bij artsen om hun te doen inzien dat we bestaan. Terwijl het eigenlijk omgekeerd zou moeten gaan, zij zouden de meerwaarde moeten inzien. Er zijn nog te veel misvattingen over de groepen. Maar nee: we geven geen diagnoses of voorschriften voor medicatie. Bij de oudere generatie psychiaters en psychologen heerst er ook nog steeds een zeker gevoel van rivaliteit naar ons toe, denk ik’, zegt Danckaers.

Volgens Patrick Colemont, begeleider van lotgenotengroep Ups & Downs in Hasselt, is dit de laatste jaren wel aan het veranderen. ‘Steeds meer psychiaters of hulpverleners bevelen lotgenotengroepen aan en ondersteunen de werking ervan. De laatste jaren nodigen we ook soms psychiaters uit op de lotgenotengroepen om een lezing of presentatie te geven over medicatie. Omdat we hier zelf geen aanbevelingen over geven, zijn er psychiaters die op uitnodiging van ons bereid zijn om daar een presentatie over te geven. Er is dus duidelijk wel een verandering aan de gang, maar nog steeds niet genoeg’, pleit Colemont.

Door corona kunnen de sessies nu niet meer in de lokalen doorgaan. Dat bemoeilijkt het lotgenotencontact. Colemont gaat echter nog steeds door met zijn groep, dat doet hij via Zoom-sessies.

Lotgenotengroepen zijn groepen die contact mogelijk maken tussen mensen met een soortgelijke traumatische ervaring, beperking, psychologische stoornis of problematiek. De groepen bieden mensen steun en erkenning. Ze worden begeleid door een ervaringsdeskundige, die vaak een cursus heeft gevolgd om moderator te worden.

Foto: Bregje Iding. Patrick Colemont raadt zijn leden aan om een ontspannende activiteit te vinden als uitlaatklep. Voor hem is dat golf.

Volgens onderzoek van Hanzehogeschool Groningen uit 2020 zou tachtig procent van de psychologen aangeven dat lotgenotencontact een positief effect kan hebben en ondersteunend kan werken bij professionele hulp. De resultaten van het onderzoek tonen ook aan dat dit contact voor een opvallende afname van angst, stress en depressieve klachten zorgt. Ook zouden patiënten optimistischer worden van lotgenotencontact. Naar aanleiding van deze studie wordt Nederlandse artsen nu aanbevolen om lotgenotencontact meer aan te raden.

Glazen Plafond

Na haar diagnose kreeg Danckaers weinig uitleg over wat bipolair zijn inhield. ‘Ik had naar folders en brochures gevraagd, maar die hadden ze niet in het psychiatrisch ziekenhuis. Na veel opzoekwerk kwam ik dan uit bij een lotgenotengroep. De eerste bijeenkomst betekende voor mij een grote openbaring. Ik ontmoette eindelijk mensen die wisten hoe een manische periode voelde en hoe een zware depressie voelde. Die lotgenotengroepen hebben voor een groot stuk mijn herstel bevorderd’, weet Danckaers te zeggen.

Tijdens de maanden waarin Danckaers voor het eerst haar eigen groep zou opstarten, liep ze echter tegen muren aan. ‘Gelukkig mocht ik mijn folders bij plaatselijke apotheken achterlaten, want van psychologen, psychiaters of huisdokters kreeg ik weinig tot geen respons. Dit is een grote frustratie waar alle oprichters mee zitten, want hoe bereik je zonder hun hulp de doelgroep?’ zegt Danckaers. De groep die ze oprichtte kende echter vanaf de eerste bijeenkomst wel veel succes.

Reinder Siekmann, gezondheidszorgpsycholoog in Den Haag, deelt openlijk zijn bedenkingen over lotgenotencontact. Volgens hem zou je via de groepen soms in contact komen met mensen die nog geen controle hebben over hun probleem of stoornis, en kan dat demotiverend werken. ‘Het gevaar van lotgenotengroepen is dat je tips kunt krijgen die misschien niet zo handig of aangewezen zijn’, legt Siekmann uit.

Volgens de psycholoog zouden bepaalde onderwerpen of verhalen die je hoort in zo een groep angsten of depressies kunnen verergeren. ‘Naar mijn mening moet je je stoornis of probleem al goed onder controle hebben alvorens je naar een lotgenotengroep toestapt’, zegt Siekmann.

‘Natuurlijk kan je er als psycholoog nooit volledig op toezien dat je patiënt geen negatieve invloeden krijgt van buitenaf’, relativeert Siekmann.

Volgens Patrick Colemont weten Psychiaters en artsen nog te weinig over de werking van lotgenotengroepen. Volgens hem zijn de groepen allesbehalve demotiverend.

Optimisme

Lyn (40) merkt echter een optimistische effect op bij de deelnemers van haar groep. Ze leidt de lotgenotengroep voor psychosegevoeligheid in VZW UilenSpiegel Hasselt. ‘Ik heb altijd de indruk dat deelnemers de bijeenkomsten met een positief gevoel verlaten. Ze hebben weer moed. Natuurlijkzijn er soms onderwerpen die emotie uitlokken, maar daar moet ook ruimte voor zijn vind ik. Ik heb dan als moderator de taak om daar een evenwicht tussen te vinden’, zegt Lyn. Omdat ze op dit moment werkzoekende is, kiest ze ervoor om niet met haar volledige naam in het artikel vermeld te worden.

Foto: Bregje Iding. Sylvia Van Der Veken werd psychosomatisch verlamd door het trauma dat ze opliep tijdens haar jeugd.

Volgens Sylvia Van Der Veken, die intussen al vier jaar de lotgenotengroep seksueel misbruik in VZW UilenSpiegel leidt, zijn er methodes om als begeleider de groepsdynamiek te controleren. ‘We bespreken wat iemand heeft geholpen en wat de rest van de groep daaruit kan meenemen. Op die manier behoeden we de groep ervan dat de sfeer te negatief wordt en dat we niet in die slachtofferrol blijven hangen’, aldus Van Der Veken.

Volgens Van Der Veken kan een lotgenoot aanvoelen of iemand hetzelfde heeft meegemaakt. Lotgenotencontact was voor de ervaringsdeskundige dan ook essentieel in haar verwerkingsproces. ‘Ik vind dat ervaringsdeskundigen ook meer ingezet moeten worden bij opnames. Want zeker tijdens een opname heb je iemand nodig die weet wat je doormaakt. Bij psychiaters en psychologen was dat toch altijd iets wat ik miste. Ook al doen ze hun best om je te begrijpen, sommige dingen kan je niet leren op school’, legt Van Der Veken uit.

Dankzij jaren ervaring met lotgenotengroepen kan Sylvia Van Der Veken nu makkelijker openlijk praten over wat haar overkwam in haar jeugd. Wil je meer weten over Sylvia’s verhaal? Beluister dan hier haar getuigenis.

Duidelijke regels

Iedere lotgenotengroep heeft ook zo zijn eigen regels. Mie Nijs (65) was vijf jaar moderator van een groep van Ups & Downs en stelde vast dat er ook in haar groep specifieke regels opgesteld dienden te worden. ‘Zeker bij mensen met een bipolaire stoornis is het belangrijk dat men niet naar een sessie komt als ze medicatie hebben gecombineerd met alcohol. Dat kan namelijk negatieve prikkels geven. Vanaf het moment dat ze naar huis vertrekken hebben we hier echter niets meer over te zeggen’, zegt Nijs.

Ook wordt deelnemers van lotgenotengroepen vaak aanbevolen om bij ontmoetingen in het dagelijks leven niet te benoemen waar je elkaar van kent. De ene deelnemer wilt namelijk discreter blijven dan de andere. Er wordt gevraagd om dat te respecteren.

Die discretie komt door het coronavirus soms in het gedrang. Tijdens de lockdown zijn de groepen namelijk genoodzaakt om hun bijeenkomsten virtueel te houden. ‘De Zoomsessies hebben minder succes. Je merkt dat dit niet het juiste medium is voor een lotgenoot. Mensen voelen minder veiligheid via het internet. Sommige deelnemers kunnen zich thuis ook niet afzonderen en kunnen daardoor niet vrijuit spreken’, zegt Danckaers.

Steunpilaren

Lotgenotengroepen staan echter niet op zichzelf. Volgens Patrick Colemont, moderator van de Hasseltse lotgenotengroep van Ups & Downs, is een lotgenotengroep onderdeel van een aantal steunpilaren die je nodig hebt in je herstelproces. ‘Ik noem het ook wel soms de vier poten van de stoel waarop mijn herstelfundament steunt. Het is ten eerste belangrijk dat je praat met een psycholoog of psychiater. Ten tweede moet je samen met een arts op zoek gaan naar de juiste medicatie voor jou. Het derde punt is dat je zorgt dat je zelfinzicht creëert en dat je signalen leert herkennen. De vierde steunpilaar is dan uiteraard lotgenotencontact hebben. We beweren zeker niet dat we het werk van artsen kunnen vervangen, een groep kan en moet juist aanvullend zijn’, vertelt Colemont.

Bregje Iding
oorspronkelijk gepubliceerd op medium.com

Ieder jaar krijgen studenten Journalistiek aan de hogeschool PXL in Hasselt de opdracht om multimediale reportages (audio, beeld, tekst) te maken rond een bepaald thema dat gekozen worden in samenwerking met een partnerorganisatie. Dit academiejaar werd in samenwerking met het Vlaams Overlegplatform Geestelijke Gezondheid (VLOGG) gekozen voor het thema herstelgericht werken en ervaringsdeskundigheid.

Wil je meer weten over de lotgenotengroepen die in dit artikel besproken zijn?

Geplaatst in ervaringsdeskundigheid, herstelgericht werken en getagd met , , , , , .